„Sonntagmorgenmagazin“ berichtet über Spendenwanderung von Viez e.V.


Das „Sonntagmorgenmagazin“ hat die Gelegenheit genutzt, über die 3. mittelhessische Spendenwanderung von Gießen nach Nidda zu berichten, die vorigen Samstag stattgefunden hat. In der Ausgabe für Lich, Butzbach und Grünberg ist sie sogar auf der Titelseite gelandet…! Auch einige Mitwandererinnen und -wanderer sind per Foto für die Nachwelt festgehalten. Der Artikel ist unter dem unten … „Sonntagmorgenmagazin“ berichtet über Spendenwanderung von Viez e.V. weiterlesen

„Wieder gehen wir an unsere Grenzen“


3. mittelhessische Spendenwanderung von Gießen nach Nidda erneut ein großer Erfolg! Im vergangenen Jahr musste sie wegen der Corona-Pandemie ausfallen: Die 3. mittelhessische Spendenwanderung zugunsten von Viez e.V. und Betroffenen von seltenen neurodegenerativen Erkrankungen. Letzten Samstag, am 11.9.21, aber konnten die beiden Organisatoren Birgit Schwarze und Wolfgang König aus Gießen und Heuchelheim ihre Pläne wieder … „Wieder gehen wir an unsere Grenzen“ weiterlesen

Last call: Dritte Mittelhessische Spendenwanderung am 11. September


Im vergangenen Jahr musste die 3. mittelhessische Spendenwanderung zugunsten von Viez e.V. und Betroffenen seltener neurodegenerativer Erkrankungen wegen der Corona-Pandemie aus Sicherheitsgründen leider ausfallen. Kommende Woche, am 11. September, aber findet sie wieder statt. Es gelten die 3-G-Regeln – gimpft – genesen – getestet. Los geht’s um 6:20 Uhr am Berliner Platz in Gießen. Eine … Last call: Dritte Mittelhessische Spendenwanderung am 11. September weiterlesen

#RareDiseaseDay


„Seit vier Jahren lebt unsere Familie mit dem Wissen, dass unsere Söhne, Friedrich (15) und Ole (13) Friedreich Ataxie haben. Seitdem sehen wir, wie die Jungs immer mehr Fähigkeiten verlieren. Ole kann nicht mehr Fahrrad oder Roller fahren. Für Friedrich sind Skifahren, Tennis oder Fußballspielen schon lange nicht mehr möglich. Für ihn ist es bereits … #RareDiseaseDay weiterlesen

74.000 für Zugang zu Omaveloxolone – hier ist der Offene Brief von FARA…


Viez e.V. hat den Aufruf der amerikanischen NGO „Friedreich’s Ataxia Research Alliance“ (FARA) unterstützt, Unterschriften zu sammeln, damit Menschen mit „Friedreich Ataxie“ möglichst schnell Zugriff erhalten auf das erste Medikament, das Hoffnung macht. Auch wenn Omaveloxolone von der US-Zulassungsbehörde FDA noch nicht zugelassen worden ist. Hier sind ist der Brief nachzulesen, den FARA an die … 74.000 für Zugang zu Omaveloxolone – hier ist der Offene Brief von FARA… weiterlesen