Willkommen bei Viez e.V.!

Verein zur Förderung von Menschen mit
neurodegenerativen Erkrankungen und deren Umfeld

NEU: „Again“ – Video zur Unterstützung von Viez e.V.

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Wenn Menschen und ihre Familien die Nachricht einer schweren Krankheit erreicht, ist das in jedem Fall ein schlimmes Schicksal. In vielen Fällen aber gibt es Behandlungsmöglichkeiten; Therapien, die Aussicht oder zumindest die Hoffnung auf Heilung. Bei vielen Krankheiten ist das - derzeit jedenfalls - leider nicht der Fall. Vor allem bei den sogenannten Seltenen Krankheiten.

Friedreich Ataxie zum Beispiel. Dabei handelt es sich um eine degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems, die in jedem Fall etwas unterschiedlich verläuft, bei der aber zur Zeit leider keine Aussicht auf Heilung besteht.

Sie manifestiert sich üblicherweise sehr früh im Leben und wird oft jahrelang nicht erkannt. Symptome sind Gang- und Gleichgewichtsstörungen sowie Koordinationsschwierigkeiten der oberen Extremitäten. Allmählich können weitere Symptome dazukommen, wie Sprechschwierigkeiten, häufiges Kältegefühl in den Füßen und starke Ermüdbarkeit. Später auftretende Symptome sind der Ausfall bestimmter Reflexe und Muskelschwäche, die den Gebrauch eines Rollstuhls notwendig machen.

Was besonders belastend ist für die oft jungen Patienten und ihre Familien: Die Erkenntnis, dass eine Besserung nicht in Aussicht ist, sondern dass nur die Hoffnung besteht, dass die Krankheit möglichst langsam verläuft. Die große Hoffnung von Patienten und ihren Angehörigen konzentriert sich darauf, dass die Gen-Forschung eine Therapie möglich machen könnte. Dazu gibt es derzeit hoffnungsvolle Ansätze.

Wir haben – gemeinsam mit Freunden und Bekannten – den Verein „Viez e.V.“ gegründet, um das Thema Seltene Krankheiten im allgemeinen und „Friedreich Ataxie“ im besonderen stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken.

Wenn Sie etwas über das praktische Leben mit Friedreich Ataxie erfahren möchten, empfehlen wir Ihnen den Blog Der bestmögliche Tag sowie das Aktionsportal HopeBase, das Viez e.V. unterstützt.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie dem Verein helfen würden; als Mitglied oder mit einer Spende.

Herzliche Grüße,

Dirk-Oliver Heckmann Dirk-Oliver Heckmann Vorsitzender Katharina Pauli Katharina Pauli stv. Vorsitzende Nanna Kettler Nanna Kettler Schatzmeisterin