Viez e.V. hilft Kathleen aus Köln und ihren Töchtern Frida und Mathilda

Kathleen Philipp

Die Hilfsbereitschaft unserer Mitgliederinnen und Mitglieder und Unterstützer reißt nicht ab (siehe dazu die letzten Postings). Aber wir von Viez e.V. wollen ja nicht nur Spenden sammeln, sondern sie auch sinnvoll verwenden. Zuletzt haben wir noch einmal 10.000,- in die Grundlagenforschung investieren können. Aber wir wollen auch Menschen helfen, die sonst vielleicht ein wenig alleine dastünden. Viez e.V. hat deshalb Kathleen, die mit ihren Töchtern in Köln lebt, die Anschaffung eines Galileo-Geräts finanziert. Das Gerät dient dazu, die Stabilität der beiden Mädchen zu unterstützen. Kathleen hat sich in einem herzlichen Schreiben bei uns für die Hilfe bedankt. Wir dokumentieren diesen Brief mit ihrer Erlaubnis – der Dank geht an alle Mitglieder von Viez e.V. und alle Unterstützer!

Hier der Brief von Kathleen im Wortlaut:

„Meine Töchter Frida und Mathilda (11 und 14 Jahre alt) leiden an Morbus Niemann Pick Typ C, einer unheilbaren fortschreitenden Stoffwechselerkrankung, welche ihnen nach und nach alle erlernten Fähigkeiten nimmt, bis sie schwerstmehrfachbehindert sind und jung versterben.

Unsere Devise seit der Diagnose vor 7 Jahren lautet: Lebensqualität im Hier und Jetzt. Um dieses Motto unter den durch die Erkrankung erschwerten Bedingungen umsetzen, und den Kindern noch viele schöne Momente ermöglichen zu können, benötigen wir immer wieder Unterstützung. Oft finanzieller und materieller Art, aber auch durch geschenkte Zeit, Zuspruch, eine nette Geste, eine hilfreiche Idee, ein offenes Ohr.

Die Überlegung, den Kindern das Training am Galileo zu ermöglichen, wuchs aus der Not der sichtbar schwindenden Geh- und Sitzfähigkeit von Frida und durch die positiven Erfahrungsberichte anderer betroffener Familien.

Die Informationen, die ich über das Galileo-Trainingsprogramm im dafür zuständigen Zentrum in Köln zusammentrug, machten mich allerdings mutlos: niemals würde Frida das vorgesehene Pensum schaffen, bzw. käme es einem Leidensweg gleich. Während des 14-tägigen Aufenthaltes im Zentrum hätte ich nicht gewusst, wohin solange mit der Schwester, Mathilda. Und zuguterletzt lag die Wartezeit für einen Platz im Trainingsprogramm bei mind. 16 Monaten, ein Zeitraum, der angesichts des Fortschreitens der Erkrankung unhaltbar war.

Ein Anruf bei der Krankenkasse ließ die Hoffnung, ein Galileo auf ärztliche Verordnung für einen bestimmten Zeitraum zur Verfügung gestellt zu bekommen, platzen.

Dafür stand Viez e.V. uns in Gestalt von Dirk Heckmann rettend zur Seite. Dirk vermittelte von Anfang an Zuversicht, brachte eine Engelsgeduld auf, wenn ich vor lauter Notfällen und Sorgen wochenlang nichts von mir hören ließ, und gestaltete die ganze Aktion für mich so einfach wie möglich. Danke, Dirk!

Inzwischen trainieren beide Kinder regelmäßig mit dem Galileo, Frida, die gegenüber jeglicher Anstrengung und Therapiemaßnahme sehr zurückhaltend ist, zieht das Galileo allem anderen vor und bietet oft von sich aus noch „eine Runde Galileo“ an. Das erleichtert auch mir den Alltag.

Mathilda brauchte eine Weile, um sich an das Gerät zu gewöhnen, inzwischen macht sie gutgelaunt mit.

Kathleen Philipp und Tochter

Das Galileo zuhause zu haben macht das notwendige tägliche Üben erst möglich, da Termine außer Haus für uns einen enormen Aufwand bedeuten, den die Kinder nach der Schule nicht mehr zu leisten imstande sind. Somit ist uns in doppeltem Sinne Lebensqualität geschenkt.

Danke für das Engagement und den Einsatz an unserer Seite, Viez e.V.!

Kathleen, Frida & Mathilda“

Published by

DirkOHeckmann

Journalist. Historiker. Redakteur am Mikrophon @DLF Deutschlandfunk

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