Danke für die Unterstützung!

Köln, den 23. Dezember 2019

Liebe Mitglieder, Freunde und Unterstützer von Viez e.V.!

Einen Tag vor Heilig Abend und wenige Tage vor dem Jahreswechsel möchten wir die Gelegenheit nutzen, Ihnen und Euch besinnliche Tage zu wünschen, herzlich für die unglaubliche Unterstützung zu danken und auf das zuende gehende Jahr zurückzublicken.

Es war voller unglaublicher Aktionen, die es verdienen, an dieser Stelle noch einmal kräftig gewürdigt zu werden:

20k Ultratrail 2019

Die spektakulärste Aktion kam wohl von unserem Mitglied Patrick Trötschler und seinem Kompagnon Michael Lella – sie gingen für Viez e.V. extrem an ihre Grenzen. Im Rahmen von 20k Ultratrail 2019 haben die beiden im September mit ihren Rädern die Strecke zwischen Turin und Finale Ligure überwunden – und damit in acht Tagen und ohne Hilfe 1009 km und 25105 Höhenmeter! Auf jedem Kilometer haben sie dabei Spenden für Viez e.V. gesammelt. Außerdem sind unglaubliche Fotos von der schönen Landschaft dort entstanden. Wahnsinn, ein unglaublicher Kraftakt! Klicken Sie mal rein!

Spendenwanderung mit Rekord-Ergebnis

Unsere Unterstützer Birgit Schwarze und Wolfgang König haben am 31. August eine Spendenwanderung organisiert, die von Gießen nach Weilburg führte. Es war eine wunderschöne Strecke bei prima Wetter und bester Stimmung. Hier kam eine Summe an Spenden zusammen, die wir so noch nie erlebt haben. Tausend Dank den Organisatoren, den Läuferinnen und Läufern und allen großzügigen Spendern! Mehr…

Viez e.V. als Gast der Feuerwehr Hamburg bei der „Deutschen Meisterschaft in der Höhenrettung“

Am 14. September hatte Viez e.V. die Möglichkeit, sich einer breiteren Öffentlichkeit vorzustellen, und zwar auf Einladung der Feuerwehr Hamburg bei der „Deutschen Meisterschaft in der Höhenrettung“, die in diesem Jahr in Hamburg am Rande der „Cruise Days 2019“ stattfand. Es war ein toller Tag mit vielen netten Begegnungen auch in ungewohnten Höhen. Ein herzliches Danke und „Glückauf“ an die sympathischen Kolleginnen und Kollegen der „Höhenrettung“ der Feuerwehr Hamburg um Michael Rudolph!

Medienpreis für Reportage von Antje Lang-Lendorff

Antje Lang-Lendorff, Autorin und Redakteurin der taz, erhielt in diesem Jahr den „Dietmar Heeg Medienpreis“ für ihre Reportage zum Leben mit „Friedreich Ataxie“. Der Text über das Leben einer Familie in Hamburg, mit der wir engstens verbunden sind, und die überhaupt den Anlass zur Gründung von Viez e.V. gegeben hat, ist unglaublich treffend und einfühlsam geschrieben und hat den Preis hochverdient! Er steht nach wie vor online zur Verfügung und ist hiermit noch einmal wärmstens empfohlen!

Was macht Viez e.V. mit all den Spendengeldern?

Viez e.V. hat Kathleen, die mit ihren Töchtern Frida und Mathilda in Köln lebt, die Anschaffung eines Galileo-Geräts im Wert von rund 4.000,- € finanziert. Die beiden Mädchen sind am Niemann-Pick-Syndrom erkrankt. Das Gerät dient dazu, die Stabilität der beiden Mädchen zu unterstützen – und wird unseres Wissens nach fleißig und mit Freude genutzt. Kathleen hat sich in einem herzlichen Schreiben bei uns für die Hilfe bedankt. Wir haben diesen Brief mit ihrer Erlaubnis dokumentiert. Sie können ihn hier nachlesen.

Unterstützung der Grundlagenforschung

Neben der Hilfe für Betroffene ist uns die Unterstützung der Forschung wichtig. In diesem Jahr hatten wir die Möglichkeit, den Betrag von 10.000,- Euro in die Grundlagenforschung zu investieren. Das Geld ging an das Team rund um Hélène Puccio. Sie ist „Research Director“ am „Institut de Genetique et de Biologie Moleculaire et Cellulaire (IGBMC)“, Illkirch, Frankreich, das zur Universität Straßburg gehört, und eine der renommiertesten Forscherinnen und Forscher im Bereich der „Friedreich Ataxie“.

Sie und ihr Team befassen sich mit Grundlagenforschung auf dem Gebiet der Genforschung, um die Krankheit besser zu verstehen – und eines Tages ein Mittel dagegen zu finden. Ihr Team hat unsere Unterstützung bei der Präsentation ihrer Arbeit auf der „International Ataxia Research Conference (IARC)“ im November 2019 in Washington ausdrücklich erwähnt und unser Logo unter den Unterstützern aufgeführt. Danke dafür!

Spektakuläre Nachricht aus den USA für FA-Patienten

Dass sich Forschung ganz konkret lohnt, dürfte sich in diesem Jahr gezeigt haben. Die Pharma-Firma Reata Pharmaceuticals Inc. aus Texas hat 2019 erste Ergebnisse ihrer MOXIe-Studie veröffentlich, die erstmals Anlass zu konkreter Hoffnung für „Friedreich-Ataxie“-Patienten gibt!

Sollten sich die ersten Erkenntnisse bestätigen, konnte am Menschen nachgewiesen werden, dass mit dem Wirkstoff „Omaveloxolone“ der Krankheitsverlauf möglicherweise nicht nur gestoppt, sondern sogar schrittweise rückgängig gemacht werden kann. Viez e.V. hofft, dass der Wirkstoff möglichst rasch in der Europäischen Union zugelassen wird, damit Betroffene möglichst umgehend davon profitieren können. Wir behalten das weiter im Auge!

Welche weiteren Forschungsansätze gibt es aktuell?

Viez e.V. hat dank unserer Mitglieder und Spender derzeit erhebliche Mittel auf dem Konto, die wir in erster Linie in die Forschung investieren möchten.

• In Italien ist derzeit eine Studie in Planung, mit der herausgefunden werden soll, ob der Wirkstoff „Etravirine“, der eigentlich für HIV-Patienten verwendet wird, auch FA-Patienten zugute kommen kann – erste Hinweise darauf gibt es bereits. Sobald die Forscher ihre Mittel im großen und ganzen zusammenhaben, um zu starten, würde sich Viez e.V. daran beteiligen. Wir müssen aber erst sichergehen, dass die benötigten Gelder wirklich zusammenkommen. Das ist noch nicht sicher.
• In Kanada steht ein Forscher-Team ebenfalls in den Startlöchern. Wir hoffen, dass sich die dort geplante Studie konkretisiert. Auch hier wären wir 2020 mit einem maßgeblichen Beitrag dabei.

Vielleicht ergibt sich bei dem ein oder anderen Projekt ja ein Mittel, das FA-Patienten hilft – wir wären überglücklich! Ohne Ihre und Eure Unterstützung wäre all das nicht möglich. Ein ganz fettes Danke dafür!

Wenn Sie der Meinung sind, dass mehr Menschen überzeugt werden sollten, sich zu engagieren, leiten Sie diesen Brief sehr gern weiter!

Außerdem wünschen wir ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr. Auf hoffentlich viele neue tolle Aktionen zugunsten von Viez e.V. und damit zugunsten von Patienten mit „Friedreich Ataxie“! Wir sind stolz, so tolle Mitglieder und Unterstützer zu haben!

Ihre und Eure

Dirk-Oliver Heckmann
Katharina Pauli
Nanna Kettler

www.viez-ev.de

Verein zur Förderung von Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen und deren Umfeld

Wir helfen Familien mit „Friedreich Ataxie“ und anderen Seltenen Erkrankungen. Und unterstützen die Forschung, damit Therapien gefunden werden können. Helfen Sie mit!