Pauline aus Berlin ist – hier zusammen mit ihrer Schwester zu sehen – ein fröhliches, hübsches Mädchen. Leider wurde bei ihr die Seltene neurogenerative Erkrankung „Kinderdemenz NCL“ diagnostiziert – eine schlimme Nachricht für die ganze Familie.
Was ihr wenigstens ein bisschen helfen könnte: Tägliches Training auf einem Galileo-Gerät – das hat ihr Arzt dringend empfohlen. Neben den vielen Arzt-, Therapie- und anderen Terminen noch einen weiteren auswärtigen Termin für das Galileo-Training zu vereinbaren, ist mit dem Leben der Familie und der Belastungsfähigkeit Paulines aber nicht zu vereinbaren. Viez e.V. hat sich deshalb dazu entschieden, Pauline kostenfrei ein Galileo-Gerät zur Verfügung zu stellen. Wir hoffen, dass es ihr hilft, ihre körperliche und psychische Stabilität zu erhalten.
Paulines Eltern Rani und Volker haben sich in einer Email bei uns bedankt. An dieser Stelle möchten wir den Text dokumentieren:
Liebe Katharina,
liebe Nanna,
liebes Viez-Team,eigentlich wollten wir euch einen richtigen Brief schreiben. Aber da ihr ja
alle an unterschiedlichen Standorten seid, kommt der Dank nun doch per
E-Mail.Vor einige Tagen ist das Galileo Board bei uns eingetroffen. Das war eine
große Aufregung. Wir haben es direkt in Betrieb genommen und haben den
Eindruck, dass es Pauline viel helfen wird. Rosalie, eine Schulfreundin von
Pauline hat auch eines und sie ist mit ihrer Mutter gleich in den ersten
Tagen nach Lieferung vorbei gekommen und hat uns gezeigt, welche Übungen
Rosalie mit dem Board macht. Auch werden wir bald noch eine digitale
Einweisung mit einem Physiotherapeuten von Galileo Training haben.Wir sind euch unendlich dankbar für eure großzügige Unterstützung. Paulines
Ärzte sagen, dass gerade das kontinuierliche Training, das nur mit einem
eigenen Gerät möglich sei, etwas bringen kann. Auch wäre für uns noch ein
weiterer auswärtiger Termin neben Paulines sonstigen Arztterminen und
Therapiestunden nicht stemmbar gewesen. Es ist wirklich unglaublich toll,
wie unkompliziert ihr uns unterstützt habt. Danke, Danke, Danke.Anbei ein Foto von dem Tag der Lieferung. Wie ihr seht, freut sich auch
Pippa sehr über unser neues Gerät.Viele Grüße
Rani und Volker
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