Galileo-Gerät für Ron angekommen – Gesundheitszustand scheint sich schon etwas zu bessern

Ende August hatten wir es bekanntgebeten: Für Ron hat Viez e.V. ein Galileo-Gerät mit Kipptisch-Funktion angeschafft – seine Krankenkasse hatte sich beharrlich geweigert, das Gerät zu finanzieren; und seine Mutter Susanna musste mit ansehen, wie es mit ihrem Sohn körperlich bergab ging.

Dank unserer großzügigen Mitglieder und Spenderinnen und Spender ist Ron jetzt endlich wieder mit einem Galileo-Gerät versorgt, das dazu dient, die Stabilität des jungen Mannes zu verbessern. Susanna zeigt sich erleichtert und dankbar – und hat uns ein paar Zeilen zukommen lassen. Sie zeigen, mit welchen Problemen Familien über die Bewältigung der neurodegenerativen Erkrankung hinaus konfrontiert sind – und dass es möglich ist, solchen Menschen konkret zu helfen:

Sehr geehrte Mitglieder des Viez e.V.,
Lieber Herr Heckmann,

ich bin Susanna Kaiser 58 Jahre alt, die Mutter von Ron 21 Jahre alt.

Ron hat eine seltene genetische fortschreitende Erkrankung, Niemann-Pick-Typ C. Leider schon sehr weit fortgeschritten. Im Mai 2013 bekam er den ersten Rollstuhl. Damals nur für längere Strecken. Seit Dezember 2013 zunehmend ausgeprägtere Epilepsien in allen erdenklichen Formen. Sprechen kann er kaum mehr (zu anstrengend).

Trotz allem ist Ron ein sehr positiver und hoffnungsvoller Mensch. Er möchte zwar zunehmend Ruhe, aber immer dabei sein und trotzdem gerne etwas Unternehmen in seinem Elektrorollstuhl mit Liegeposition, in dem Ron  jeder Zeit schlafen kann oder einfach den Tag in der Förderstätte verbringen und andere Leute treffen.

Die Grunderkrankung zerstört leider  immer mehr Nervenzellen und das beeinflusst viele körperlichen Funktionen. Das heißt ständiges tägliches effektives Training bringt Erleichterung und schafft neue neuronale Verbindungen. Verlorene Funktionen können neu erlernt bzw. erhalten werden.  Durch die Immobilisation im Rollstuhl hat Ron mittlerweile viele Schmerzen und kann das Gleichgewicht nicht mehr halten. Der Rumpf ist oft sehr schlaff und damit das Atmen und Husten schwer möglich und schmerzhaft.

Bis zum Mai 2019 hat Ron ca. 9  Jahre im privaten Behandlungszentrum in Aschau (Schule, Heipädagogische Tagesstätte, Internat und orthopädische Kinderklinik – BZ Aschau) 1 bis 2 Therapien täglich und Galileotraining 2 bis 3 mal pro Woche Ca. 3 Jahre lang mit Erfolg.  Dann war die maximale Schulzeit erreicht und Ron musste leider das Therapiezentrum dort verlassen. Seit dem hat Ron Situations- und Organisationsbedingt fast gar keine Therapien mehr. Die wenigen, die wir organisieren konnten, waren dann oft nicht möglich, da es  Ron dann gerade nicht möglich war, diese entsprechend durchzuführen. Vorher hat man sich immer nach Rons Zustand gerichtet und dementsprechend die Geräte bzw. Therapien ausgesucht. Die Therapien waren direkt mit allen Möglichkeiten in der Tagesstätte organisiert.
Ron kann das Training machen, auch wenn er schnell erschöpft ist und leicht einschläft.

Als abzusehen war, das wir den Besuch des BZ in Aschau nicht mehr verlängern können, habe ich zum 2. mal den Galileo für zu Hause  bei der Krankenkasse beantragt (das hatten wir 3 Jahre zuvor auch schon. Wurde abgelehnt. Da die Ärzte in Aschau, aber von der Therapie überzeugt sind und es dort in der Klinik eh schon mit Erfolg angewendet wurde, wurde ein weiteres Gerät direkt in die Förderstätte gestellt und auch mit anderen Kindern angewendet)

Die Krankenkasse hat das an den medizinischen Dienst zur Begutachtung gegeben und 3 mal abgelehnt, auch die Schiedskommission. Rons Erkrankung ist trotz mehrerer Arztschreiben falsch bewertet worden und Es wurde falsch argumentiert. Die Gutachter des medizinischen Dienstes haben überhaupt nicht verstanden worum es geht. Ron hat wertvolle Zeit, Lebenszeit! und vor allem  wertvolle Kräfte, Gleichgewichtsfunktionen, Koordination, Selbstständigkeit, einfach wichtige Funktionen haben sich extrem verschlechtert. Schon nur nach einem Monat ohne Therapien hatte er extrem abgebaut. Das war ganz deutlich in Atemfunktion, Sitzfähigkeit und vor allen beim Stehen zu sehen. Das war schon nach nur 6 Wochen nur noch mit Hilfe nötig. 
Jetzt ist Klage beim Sozialgericht eingereicht.

Diese Unterlagen habe ich mit Hilfe der Sozialarbeiterin bei einem Palliativstationaufenthaltes in München am 7.Juli 2020 fertig gemacht und über den VdK Klage beim Sozialgericht eingereicht. Gleichzeitig hat mir eine Niemann-Pick-Mama aus Köln, von dem Kölner Uni Projekt „Auf die Beine“ erzählt und von Ihrer Stiftung. Bei beiden habe ich mich dann gleich beworben. Die Unterlagen hatte ich ja wegen der Klage komplett dabei. 
Die Uni hat leider mindestens 2 Jahre Wartezeit, aber wir warten…

Und Sie haben sich gleich einen Tag später bei mir gemeldet. Wie nett! Wie toll! Ich hatte wieder Hoffnung!
Und, es ist für uns noch immer unfassbar, nach nur knapp 6 Wochen ist der Galileo-Kipptisch gekauft und steht bei uns zu Hause. Und nach nur weiteren 5 Tagen ganz minimalem Training sitzt mein Sohn wieder sehr viel stabiler und zum teil frei in seinem Rollstuhl. Und nach nur 3 Tagen läuft mein Sohn (natürlich mit Hilfe) wieder „schmerzfrei“. 

Gestern hatten wir Besuch von der Psychologin des ambulanten Kinderhospizes München. Sie konnte den Unterschied nach so kurzer Zeit deutlich sehen und kaum fassen.

Ich könnte trotzdem nur weinen und bin stinksauer auf den medizinischen Dienst. Man, wissen die überhaupt was sie tun? 
Am 13. Oktober haben wir wieder unseren Kontrolltermin im ISPZ des Haunerschen Kinderspitals. Ich bin sehr gespannt, wie sich Ron bis dahin entwickelt und wie die Ärzte das dann bewerten. 

Ich bin jedenfalls voll auf begeistert und unendlich dankbar. 
So ein kleiner Verein, 33 Mitglieder die wissen was Ron durchgemacht hat und dem umgehend ein Ende gemacht haben. Man merkt das da Eltern sind, die wissen wovon wir reden und wie machtlos man sich fühlt, wenn man weiß, das geholfen werden könnte, die Kasse es aber nicht tut.
Wir hatten im letzten Jahr so viele lebensbedrohliche Krisen und ich kann das Verhalten der Verantwortlichen des medizinischen Dienstes einfach nicht verstehen!

Ich hoffe sehr, das wir vor Gericht zu unserem Recht kommen und die Krankenkasse doch noch die Kosten trägt.

Liebe Mitglieder des Viez e.V.: Herzlichen Dank!

Mit herzlichen Grüßen in Verbundenheit 
Ron und Susanna Kaiser

Wir helfen Familien mit „Friedreich Ataxie“ und anderen Seltenen Erkrankungen. Und unterstützen die Forschung, damit Therapien gefunden werden können. Helfen Sie mit!

Published by

DirkOHeckmann

Journalist. Historiker. Redakteur am Mikrophon @DLF Deutschlandfunk

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