Frohe Weihnachten und: TAUSEND DANK!

Liebe Mitglieder, liebe Freunde, liebe Unterstützer,

dieses Jahr feiern wir alle Weihnachten auf eine Weise, wie wir es noch nie begangen haben. Aber mit der Aussicht auf eine Impfung gibt es ja zum Glück Licht am Ende des Tunnels…!

Auch für Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen wie „Friedreich Ataxie“ stellt die Nachricht über eine baldige Impfmöglichkeit eine wichtige Botschaft dar. Gehören sie doch zu den verletzlichsten, vulnerabelsten Menschen unserer Gesellschaft, die unsere volle Solidarität verdienen.

Hoffnung auf Erfolge in der Forschung

Manche Menschen, die mit dem Thema Seltene Erkrankungen konfrontiert werden, für die es bis heute keine Heilung gibt, reagieren mit Hoffnungslosigkeit – „da kann man doch eh nichts machen“. Kann man aber sehr wohl. Eine Schnell-Zulassung für ein Medikament gegen Friedreich Ataxie ist zwar vorerst vom Tisch. Aber die amerikanische Firma Reata Pharmaceuticals Inc. aus Texas, die das Medikament „Omaveloxolone“ entwickelt hat, bleibt dran. Vielleicht gibt es bald das allererste Medikament, das den Krankheitsverlauf stoppen oder sogar rückgängig machen kann. Die ersten Studienergebnisse fielen jedenfalls äußerst vielversprechend aus. Eine äußerst wichtige Nachricht für alle Betroffenen und ihre Angehörigen!

Bis dahin müssen wir uns voll auf ganz konkrete Hilfe konzentrieren. Auch in diesem Jahr haben wir von Viez e.V. wieder erleben dürfen, dass das möglich ist!

Sie können den Unterschied machen und ganz konkret helfen!

In diesem Jahr konnten wir z.B. Ron, der am Niemann-Pick-Syndrom erkrankt ist, mit einem Galileo-Gerät samt Kipptisch versorgen, der dazu beiträgt, seine körperliche Stabilität ein wenig zu erhalten. Die betroffene Familie hätte den finanziellen Aufwand in Höhe von rd. 12.000,- € nicht leisten können.

Auch für Pauline aus Berlin konnten wir ein Galileo-Gerät bereitstellen. Ihr Arzt hat tägliches Training auf einem Galileo-Gerät dringend empfohlen. Neben den vielen Arzt-, Therapie- und anderen Terminen noch einen weiteren auswärtigen Termin für das Galileo-Training zu vereinbaren, ist mit dem Leben der Familie und der Belastungsfähigkeit Paulines aber nicht zu vereinbaren. Ein Problem, das viele Familien mit schwer erkrankten Kindern kennen.

Einer Familie in Hamburg konnten wir ein Lastenfahrrad finanzieren, das den an Friedreich-Ataxie erkrankten Jungen die Möglichkeit gibt, mit ihrer Familie wieder ein wenig mobil zu sein und den ein oder anderen gemeinsamen Ausflug zu unternehmen.

Erst in diesen Tagen haben wir Kathleen aus Köln, deren beide Töchter am Niemann-Pick-Syndrom erkrankt sind, Hilfe verbindlich zugesagt. Zum Krankheitsbild gehören leider täglich wiederkehrende ganze Serien von epileptischen Anfällen. Die ältere der beiden Schwestern, Frida, stürzt aus diesem Grund immer wieder und fügt sich Verletzungen auch am Kopf zu. Kathleen ist sicher: Ein Epilepsie-Warnhund könnte helfen. Anschaffung und Ausbildung kosten rund 10.000,- Euro. Wir von Viez e.V. haben verbindlich zugesagt, die Kosten zu übernehmen. Die Erleichterung, die wir damit auslösen konnten, können Sie sich vielleicht vorstellen.

Nähere Infos zu allen Projekten sind auf www.viez-ev.de zu finden.

Das alles wäre ohne Sie und Euch nicht möglich. Weil Sie und Ihr nicht mit Hoffnungslosigkeit reagieren/reagiert, sondern mit Engagement und Solidarität. Dafür wollen wir heute herzlich danken. Wir wissen sehr genau, dass Ihre/Deine Spende den betroffenen Familien Kraft und Mut gibt und das Gefühl, nicht alleine zu sein.

Wenn Sie auch im Jahr 2021 Viez e.V. unterstützen wollen, freuen wir uns sehr. Wir freuen uns auch, wenn Sie / Ihr Euch entscheiden solltet, Mitglied zu werden, falls noch nicht geschehen. Und Freunden und Verwandten erzählen, dass es uns gibt.

Jetzt aber erst einmal ein – trotz allem – schönes, besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch in ein sicher besseres 2021. Vielleicht kann dann ja die Spendenwanderung in Gießen wieder stattfinden, die Birgit und Wolfgang wieder perfekt vorbereitet haben, bis sie aus bekannten Gründen abgesagt werden musste. Bleiben Sie / Bleibt gesund!

Dirk-Oliver Heckmann

Published by

DirkOHeckmann

Journalist. Historiker. Redakteur am Mikrophon @DLF Deutschlandfunk

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