Kleine Bitte um Unterstützung – mit vielleicht großer Wirkung

Liebe Mitglieder und Unterstützer von Viez e.V.,

Impfstoffe und Schnellzulassungen im Fall Corona/COVID-19 sind ja derzeit in aller Munde – die Zulassungsbehörden tun derzeit alles, um nach eingehender Prüfung möglichst schnell Vaccine zu genehmigen. Wie schön, wenn es bei Medikamenten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wie Friedreich Ataxie auch so schnell ginge; hier ist der Druck allerdings nicht so groß, weil weniger Menschen betroffen sind.

Die amerikanische Firma REATA PHARMACEUTICALS Inc. hat aber im vergangenen Jahr Teil-Ergebnisse einer Studie veröffentlicht, die erstmals ein Medikament („Omavaloxolone“) zur Behandlung von Friedreich Ataxie in Aussicht stellt. Erstmals könnte es ein Präparat geben, das den Krankheitsverlauf stabilisieren oder sogar ein Stück weit rückgängig machen könnte. Die Hoffnungen, die die FA-Community damit verbindet, sind riesig.

Leider hat es die amerikanische Zulassungsbehörde im vergangenen Jahr zunächst abgelehnt, auf Grundlage der derzeitigen Datenbasis eine Schnellzulassung für Omavaloxolone zu erteilen. Zunächst müssen weitere Daten erhoben werden.

Die NGO „Friedreich’s Ataxia Research Alliance“ (FARA) – die weltweit führende NGO für FA-Patienten – hat jetzt eine online-Petition gestartet, die an REATA und die US-Zulassungsbehörde FDA gerichtet ist. Das Ziel: Eine Schnellzulassung zu erreichen und Menschen mit FA den Zugang zu dem Medikament zu ermöglichen – denn die Zeit für die Betroffenen drängt. Das wissen wir aus eigener Anschauung.

Wir haben den Link auf unserer Homepage hier hinterlegt und würden uns sehr freuen, wenn Sie / Du das mit ein paar wenigen Klicks unterstützen würden/würdest. Eine Unterzeichnung ist möglich bis 20. Januar 2021:

Bitte hier klicken: http://curefa.org/advocacy

Im Namen aller Betroffenen und ihrer Familien: Vielen Dank!
Und ein schönes, neues Jahr 2021 – vor allem Gesundheit!

PS: Die Original-Petition samt deutscher Übersetzung (Danke an Ingo) haben wir hier hinterlegt:

Petition FARA englisch

Petition FARA deutsch

PS 2: Weitere Informationen zu Omavaloxolone sind hier zu finden:  https://www.reatapharma.com/press-releases/reata-provides-update-on-omaveloxolone-program-for-patients-with-friedreichs-ataxia/