Petition zur Verfügungstellung eines Medikaments gegen Friedreich-Ataxie: Über 73.000 Unterschriften gesammelt!

Sie war ein großer Erfolg, die Aktion der amerikanischen NGO FARA zur Sammlung von Unterschriften für einen Offenen Brief an die Pharma-Firma REATA PHARMACEUTICALS Inc. und die amerikanische Zulassungsbehörde FDA. Über 73.000 Unterschriften konnten gesammelt werden. Auch Freunde und Unterstützer von Viez e.V. haben kräftig mitgetan. Wir konnten fast 600 Unterschriften beisteuern – und das bei der Größe unseres Vereins. Wir konnten auch die Unterstützung einer Reihe von prominenten Persönlichkeiten gewinnen. Allen ein herzliches Danke!

REATA Inc. hat mit Omaveloxolone erstmals ein Medikament entwickelt, das bei Menschen mit Friedreich-Ataxie erstmals Hoffnung auslöste. Vorläufige Daten belegen: Omaveloxolone hat das Potential, den Krankheitsverlauf zu stoppen und sogar ein Stück weit rückgängig zu machen. Bisher gibt es keine Therapie für FA-Patienten. Die Krankheit schreitet unaufhörlich fort…

Für eine Schnellzulassung reichte der FDA die Datenbasis leider bisher nicht aus. Sie rief den Hersteller dazu auf, weitere Daten nachzuliefern. Doch das kann Jahre dauern – Zeit, die die Betroffenen und ihre Familien nicht haben.

Der Aufruf von FARA, den wir von Viez e.V. unterstützt haben, hat zum Ziel, den Betroffenen das Medikament auch ohne offizielle Zulassung zugänglich zu machen. Das wäre ein sehr wichtiger Schritt. Dass so viele Menschen das unterstützen, macht uns Hoffnung. Jetzt kommt es darauf an, die Unterstützung auch in politische Entscheidungen umzumünzen. Wir bleiben dran – wenn Sie helfen möchten, tun Sie das gerne über eine Spende oder eine Mitgliedschaft! Danke!

Mehr Informationen zu Omaveloxolone finden Sie hier!

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DirkOHeckmann

Journalist. Historiker. Redakteur am Mikrophon @DLF Deutschlandfunk

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