Frohe Weihnachten und: DANKE!

Weihnachtsbrief von Viez e.V.

Liebe Mitglieder, liebe Freunde und liebe Spenderinnen und Spender!

Morgen ist bereits Heiligabend – höchste Zeit, mit Ihnen und Euch noch einmal auf das zurückliegende Jahr zu blicken. Das über allem dominiert wurde durch die Gefahren, die mit Corona zu tun haben. Ein Virus, das vor allem für die verletzlichen Menschen unter uns gefährlich ist.

In diesen Zeiten ist Solidarität mit Menschen, die an Friedreich Ataxie und anderen neurodegenerativen Erkrankungen leiden, besonders wichtig. Wir sind dankbar, dass wir in den vergangenen Monaten in einer ganzen Reihe von Fällen einen echten Unterschied machen konnten – Dank Deiner und Ihrer Unterstützung, die auch in diesem Jahr wieder überwältigend war!

Hier ein kleiner Überblick, über unsere Aktivitäten:

Am 17.7.20 haben wir entschieden, die Kosten für ein elektrifiziertes Lastenrad für Friedrich (16, Name geändert) aus Hamburg zu übernehmen. Friedrich ist an Friedreich Ataxie erkrankt. Das Lastenrad ermöglicht es ihm, an gemeinsamen Fahrradausflügen der Familie teilzunehmen.

Am 4.8.20 haben wir entschieden, zugunsten Frau Susanna Kaiser resp. ihrem Sohn Ron, der an der neuro-degenerativen Erkrankung Niemann-Pick-Syndrom leidet, ein Galileo-Gerät mit Kipptisch-Funktion zu erwerben und der Familie kostenfrei zur Verfügung zu stellen. Die Kosten für das Gerät beliefen sich auf rd. 12.000,- €. Unterdessen ist der Klage der Familie Kaiser gegen die Ablehnung des Medizinischen Dienstes bezüglich der Finanzierung durch die Krankenkasse stattgegeben worden. Rons Krankenkasse hat uns die Kosten erstattet. 

Damit hat sich ein monatelanger Kampf von Susanna Kaiser ausgezahlt. Wir von Viez e.V. konnten aber in den dazwischenliegenden Monaten dafür sorgen, dass Ron vom Training auf dem Glaileo-Gerät profitierte und sich sein Gesundheitszustand nicht noch weiter verschlechterte.

Am 10.12.20 haben wir entschieden, der Familie Kathleen Philipp aus Köln die Anschaffung und Ausbildung eines Epilepsie-Warnhundes bis zur Höhe von 10.000,- € zu erstatten. Kathleens Tochter Frida leidet an der neurodegenerativen Erkrankung Niemann Pick Syndrom, zu dessen Krankheitsbild tägliche, häufig wiederkehrende epileptische Anfälle gehören. Der Warnhund soll dazu beitragen, frühzeitig reagieren zu können und Verletzungen, die durch Stürze verursacht werden, zu verhüten. Der Hund ist mit unseren Mitteln angeschafft und ausgebildet worden.

Am 15.1.21 haben wir beschlossen, eine Online-Petition der „Friedreich’s Ataxia Research Alliance“ (FARA) zu unterstützen, die dazu aufruft, Friedreich-Ataxie-Patienten den Zugang zum Medikament Omaveloxolone zu ermöglichen, das von den zuständigen Behörden noch keine Zulassung erhalten hat. Dazu haben wir entschieden, folgenden Tweet bei Twitter als „gesponsorten Tweet“ zu schalten für einen Betrag bis ca. 500,- €:

„Friedrich,15, und Ole,13, wissen: Sie haben #FriedreichAtaxie – bisher unheilbar. Erstmals könnte es jetzt ein Medikament geben. Doch die Behörden lehnten eine Zulassung zunächst ab. Eltern hoffen jetzt auf eine Online-Petition. Helfen Sie mit bis 20.1.?“ -> https://viez-ev.de/2021/01/10/noch-bis-10-januar-eltern-von-jungen-fa-patienten-bitten-um-unterstutzung-einer-online-petition. Am 25.1.21 haben wir den Rahmen auf 750,- Euro erhöht.

Am 8.6.21 haben wir entschieden, Friedreich (16, Name geändert, Friedreich-Ataxie-Patient) die Kosten für einen Mobility Scooter (Elektrorollstuhl) zu erstatten. Kosten: bis 6.000,- Euro abzüglich etwaiger Kostenerstattungsanteil durch die Krankenkasse. 

Am 11.9.21 hat die 3. Mittelhessische Spendenwanderung stattgefunden. Ein herzliches Danke an alle Wanderer, Sponsoren und vor allem den beiden Organisatoren Birgit Schwarze und Wolfgang König!

Die Wanderung hat Spenden in Höhe von über 20.000 Euro ergeben…!

Im vergangenen Jahr haben wir also erneut erhebliche Beträge in die direkte Hilfe für betroffene Familien investiert. Diesen Kurs wollen wir auch im kommenden Jahr fortsetzen, haben schon ein paar konkrete Projekte im Auge und wollen auch der Forschung wieder Mittel bereitstellen. 

Uns stehen dank vieler großzügiger Spender derzeit recht hohe Beträge zur Verfügung. Wir danken allen unseren Mitgliedern und Freunden, die mit hohem Einsatz Spendenwanderungen und andere Aktivitäten organisieren. Wir sind froh, dass wir auch in Zukunft wieder konkret helfen können!

Hier können Sie mehr darüber erfahren, was wir tun.

Sie wollen helfen? Bitte klicken Sie hier!

Wir wünschen Ihnen und Euch allen schöne Feiertage und einen guten Rutsch ins Neue Jahr!

Herzlich,

Dirk-Oliver Heckmann
Sören Baretschneider
Nanna Kettler
Vorstand Viez e.V.