74.000 für Zugang zu Omaveloxolone – hier ist der Offene Brief von FARA…


Viez e.V. hat den Aufruf der amerikanischen NGO „Friedreich’s Ataxia Research Alliance“ (FARA) unterstützt, Unterschriften zu sammeln, damit Menschen mit „Friedreich Ataxie“ möglichst schnell Zugriff erhalten auf das erste Medikament, das Hoffnung macht. Auch wenn Omaveloxolone von der US-Zulassungsbehörde FDA noch nicht zugelassen worden ist. Hier sind ist der Brief nachzulesen, den FARA an die … 74.000 für Zugang zu Omaveloxolone – hier ist der Offene Brief von FARA… weiterlesen

Viez e.V. ermöglicht Epilepsie-Warnhund für Frida


Die beiden Schwestern Frida und Mathilda aus Köln leiden unter dem Niemann-Pick-Syndrom – eine Seltene, neurodegenerative Erkrankung, für die es bis heute kein Medikament gibt. Zu dem Krankheitsbild gehören leider epileptische Anfälle, die Frida mittlerweile täglich mehrmals heimsuchen. Folge: Teils schwere Stürze und damit verbundene Verletzungen beispielsweise am Kopf. Fridas Mutter Kathleen ist deshalb an … Viez e.V. ermöglicht Epilepsie-Warnhund für Frida weiterlesen

Petition zur Verfügungstellung eines Medikaments gegen Friedreich-Ataxie: Über 73.000 Unterschriften gesammelt!


Sie war ein großer Erfolg, die Aktion der amerikanischen NGO FARA zur Sammlung von Unterschriften für einen Offenen Brief an die Pharma-Firma REATA PHARMACEUTICALS Inc. und die amerikanische Zulassungsbehörde FDA. Über 73.000 Unterschriften konnten gesammelt werden. Auch Freunde und Unterstützer von Viez e.V. haben kräftig mitgetan. Wir konnten fast 600 Unterschriften beisteuern – und das … Petition zur Verfügungstellung eines Medikaments gegen Friedreich-Ataxie: Über 73.000 Unterschriften gesammelt! weiterlesen

Online-Petition noch bis 20. Januar: Eltern von Friedrich (15) und Ole (13) bitten um Unterstützung


Vor einigen Tagen haben wir von Viez e.V. bereits darauf aufmerksam gemacht, dass die amerikanische Nichtregierungsorganisation FARAS eine Online-Petition gestartet hat. Das Ziel: Den amerikanischen Pharma-Hersteller REATA PHARMACEUTICALS Inc. dazu zu bewegen, eine Schnellzulassung für das Medikament „Omaveloxolone“ zu beantragen; und die Zulassungsbehörde FDA zu bitten, Patienten, die an der Seltenen Erkrankung „Friedreich Ataxie“ leiden, … Online-Petition noch bis 20. Januar: Eltern von Friedrich (15) und Ole (13) bitten um Unterstützung weiterlesen

Kleine Bitte um Unterstützung – mit vielleicht großer Wirkung


Liebe Mitglieder und Unterstützer von Viez e.V., Impfstoffe und Schnellzulassungen im Fall Corona/COVID-19 sind ja derzeit in aller Munde – die Zulassungsbehörden tun derzeit alles, um nach eingehender Prüfung möglichst schnell Vaccine zu genehmigen. Wie schön, wenn es bei Medikamenten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wie Friedreich Ataxie auch so schnell ginge; hier ist der … Kleine Bitte um Unterstützung – mit vielleicht großer Wirkung weiterlesen