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Großspende von Viez e.V. an Grundlagenforschung

Hélène Puccio – das ist der Name einer der renommiertesten Forscherinnen und Forscher im Bereich der „Friedreich Ataxie“. Sie ist „Research Director“ am „Institut de Genetique et de Biologie Moleculaire et Cellulaire (IGBMC)“, Illkirch, Frankreich, das zur Universität Straßburg gehört.

Sie und ihr Team befassen sich mit Grundlagenforschung auf dem Gebiet der Genforschung, um die Krankheit besser zu verstehen – und eines Tages ein Mittel dagegen zu finden.

Bereits im Jahr 2018 hat Viez e.V. ihre Arbeit mit 2.000,- Euro unterstützt. Durch die Großzügigkeit unserer Mitglieder und Spender waren wir jetzt in der Lage, Hélène und ihrem Team weitere 10.000,- Euro zur Verfügung zu stellen. Ein Wahnsinns-Betrag für einen kleinen Verein wie uns!

Wenn Sie mehr über Hélènes Arbeit erfahren möchten, klicken Sie auf:

http://www.igbmc.fr/Puccio/

Gemeinsam hoffen wir auf einen Durchbruch und drücken Hélène und ihrem Team alle Daumen für ihre Forschung.

Danke an alle Mitglieder und Spender!

Cruise Days 2019 in Hamburg: Viez e.V. stellt sich vor

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DANKE an die Helden von der „Höhenrettung“ der Feuerwehr Hamburg um Michael Rudolph!

Die Hamburger Feuerwehr nahm die Cruise Days 2019 wieder zum Anlass, die Deutsche Meisterschaft in der Höhenrettung auszurichten. https://www.instagram.com/hoehenrettung.hamburg/

Da die Damen und Herren Höhenretter auch karitativ unterwegs sind, haben sie Viez e.V. gefragt, ob wir uns bei der Gelegenheit vor dem Hintergrund des Dreimasters „Rickmer Rickmers“ präsentieren wollen. Klar wollten wir!

Die ganz Wagemutigen stellten sich als Rettungs-Objekte zur Verfügung – hoch oben auf dem Masten…

Danke an alle Interessierten, die sich über die Arbeit von Viez e.V. informiert haben!

Anbei ein paar Impressionen… 

Helfen auch Sie mit – durch einen Beitritt bei Viez e.V.; oder durch Teilnahme an der nächsten Aktion!
Wenn Sie auch eine Aktion starten wollen zugunsten von Viez e.V. und Menschen mit Seltenen Erkrankungen – besuchen Sie HopeBase!

Hochverdient: taz-Autorin Antje Lang-Lendorff erhielt den „Dietmar Heeg Medienpreis“ für ihre Reportage zum Leben mit Friedreich Ataxie

Es ist hochverdient, denn der Text ist toll und einfühlsam geschrieben und gibt einen sehr guten Einblick in das Leben einer Familie, deren beide Söhne an der Seltenen Erkrankung „Friedreich Ataxie“ erkrankt sind.

Und dass das Leben schwer, aber nicht vorbei ist.

Jetzt ist die Autorin im hessischen Bensheim mit dem „Dietmar Heeg Medienpreis“ der „Karl-Kübel-Stiftung für Kind und Familie“ ausgezeichnet worden – in Anwesenheit von Königin Silvia von Schweden, die ebenfalls für ihr Engagement ausgezeichnet wurde.

Infos zur Veranstaltung:
https://www.kkstiftung.de/de/informieren/inlandsarbeit/dietmar-heeg-medienpreis/index.htm

Begründet wurde die Entscheidung wie folgt:
„Schnörkellos skizziert die Journalistin darin die Geschichte einer Familie, die versucht, trotz einer vernichtenden Krankheitsdiagnose ein glückliches Leben zu führen. Ihre beiden Kinder leiden an der unheilbaren, sehr seltenen Krankheit Friedreich-Ataxie und werden mit der Zeit alles verlernen: Laufen, Sprechen, Sehen, Schlucken. Wie geht man mit einer solchen Diagnose im Alltag um? Das Wechselbad der Gefühle, das damit verbunden ist, spiegelt sich in prägnanten Dialogen, wie dem folgenden der beiden Brüder wider: „Wir werden irgendwann im Rollstuhl sitzen.“ – „Na und? Hauptsache er ist schnell.““

„Unser Glück wohnt immer noch bei uns“- so lautet konsequenterweise die Überschrift der Reportage.

Unser Glück wohnt immer noch bei uns - taz 19052018

Wer den Artikel noch nicht kennt – hier ist er verfügbar:

https://taz.de/Vom-Leben-mit-unheilbar-Erkrankten/!5503459/

Helfen auch Sie mit – durch einen Beitritt bei Viez e.V.; oder durch Teilnahme an der nächsten Aktion!
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20k Ultratrail 2019

Patrick Trötschler und Michael Lella gingen für Viez e.V. an ihre Grenzen. Die beiden haben in acht Tagen und ohne Hilfe 1009km und 25105 Höhenmeter überwunden.

Tag 1: 159 Kilometer und 2384 Höhenmeter (Turin – Montjovet im Aostatal)

Tag 2: 130 Kilometer und 3150 Höhenmeter (Montjovet – Bourg St. Maurice)

Tag 3:   95 Kilometer und 2934 Höhenmeter (Bourg St. Maurice – Lanslevillard)

Tag 4: 115 Kilometer und 3294 Höhenmeter (Lanslevillard – Salbertrand)

Tag 5: 100 Kilometer und 2545 Höhenmeter (Salbertrand – Briancon)

Tag 6: 103 Kilometer und 3070 Höhenmeter (Briancon – Crevoux)

Tag 7: 110 Kilometer und 4135 Höhenmeter (Crevoux – Rifugio Carbonetto)

Tag 8: 197 Kilometer und 3593 Höhenmeter (Rifugio Carbonetto – Finale Ligure)

50 Minuten vor Mitternacht,  50 Minuten vor dem Zeitlimit erreichten sie am 10. August das Ziel in Finale Ligure! 

Und das beste: sie haben unsere Teilnahme am 20K Ultratrail mit einer Spendenaktion für  Viez e.V. verbunden. Sie würden sich sehr freuen , wenn Ihr an Viez spendet:!

Spendenadresse:

Viez e.V.; IBAN: DE 66 1009 0000 2706 9080 08;
Berliner Volksbank; Kennwort: Ultratrail.

Patrick: »Ihr könnt gerne bis an Eure finanziellen Grenzen gehen.« 

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„Again“ – Video zur Unterstützung von Viez e.V.

Es ist endlich soweit!
Unser Video zur Unterstützung von Viez e.V. ist veröffentlicht!
Wir danken Oliver Hunfeld, Toni Hunfeld und Mira Schleyerbach. Und The George Kaplan Conspiracy für die Erlaubnis, den Titel „Again“ nutzen zu dürfen.

Bitte helfen Sie und teilen Sie das Video!
DANKE!

Danke für die freundliche Unterstützung an die fantastischen The George Kaplan Conspiracy

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Vom Leben mit unheilbar Erkrankten: „Unser Glück wohnt noch bei uns“ Autorin: Antje Lang-Lendorff

Die großartige Kollegin Antje Lang-Lendorff hat die Familie E. in Hamburg getroffen und mit ihr darüber gesprochen, wie sie damit umgeht, dass beide Söhne von Friedreich-Ataxie betroffen sind.

Unbedingte Leseempfehlung!

http://www.taz.de/!5503459/

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