Last call: Dritte Mittelhessische Spendenwanderung am 11. September

Im vergangenen Jahr musste die 3. mittelhessische Spendenwanderung zugunsten von Viez e.V. und Betroffenen seltener neurodegenerativer Erkrankungen wegen der Corona-Pandemie aus Sicherheitsgründen leider ausfallen. Kommende Woche, am 11. September, aber findet sie wieder statt. Es gelten die 3-G-Regeln – gimpft – genesen – getestet. Los geht’s um 6:20 Uhr am Berliner Platz in Gießen. Eine …

#RareDiseaseDay

„Seit vier Jahren lebt unsere Familie mit dem Wissen, dass unsere Söhne, Friedrich (15) und Ole (13) Friedreich Ataxie haben. Seitdem sehen wir, wie die Jungs immer mehr Fähigkeiten verlieren. Ole kann nicht mehr Fahrrad oder Roller fahren. Für Friedrich sind Skifahren, Tennis oder Fußballspielen schon lange nicht mehr möglich. Für ihn ist es bereits …

Viez e.V. auf Twitter…

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74.000 für Zugang zu Omaveloxolone – hier ist der Offene Brief von FARA…

Viez e.V. hat den Aufruf der amerikanischen NGO „Friedreich’s Ataxia Research Alliance“ (FARA) unterstützt, Unterschriften zu sammeln, damit Menschen mit „Friedreich Ataxie“ möglichst schnell Zugriff erhalten auf das erste Medikament, das Hoffnung macht. Auch wenn Omaveloxolone von der US-Zulassungsbehörde FDA noch nicht zugelassen worden ist. Hier sind ist der Brief nachzulesen, den FARA an die …

Viez e.V. ermöglicht Epilepsie-Warnhund für Frida

Die beiden Schwestern Frida und Mathilda aus Köln leiden unter dem Niemann-Pick-Syndrom – eine Seltene, neurodegenerative Erkrankung, für die es bis heute kein Medikament gibt. Zu dem Krankheitsbild gehören leider epileptische Anfälle, die Frida mittlerweile täglich mehrmals heimsuchen. Folge: Teils schwere Stürze und damit verbundene Verletzungen beispielsweise am Kopf. Fridas Mutter Kathleen ist deshalb an …

Petition zur Verfügungstellung eines Medikaments gegen Friedreich-Ataxie: Über 73.000 Unterschriften gesammelt!

Sie war ein großer Erfolg, die Aktion der amerikanischen NGO FARA zur Sammlung von Unterschriften für einen Offenen Brief an die Pharma-Firma REATA PHARMACEUTICALS Inc. und die amerikanische Zulassungsbehörde FDA. Über 73.000 Unterschriften konnten gesammelt werden. Auch Freunde und Unterstützer von Viez e.V. haben kräftig mitgetan. Wir konnten fast 600 Unterschriften beisteuern – und das …