Online-Petition noch bis 20. Januar: Eltern von Friedrich (15) und Ole (13) bitten um Unterstützung

Vor einigen Tagen haben wir von Viez e.V. bereits darauf aufmerksam gemacht, dass die amerikanische Nichtregierungsorganisation FARAS eine Online-Petition gestartet hat. Das Ziel: Den amerikanischen Pharma-Hersteller REATA PHARMACEUTICALS Inc. dazu zu bewegen, eine Schnellzulassung für das Medikament „Omaveloxolone“ zu beantragen; und die Zulassungsbehörde FDA zu bitten, Patienten, die an der Seltenen Erkrankung „Friedreich Ataxie“ leiden, …

Kleine Bitte um Unterstützung – mit vielleicht großer Wirkung

Liebe Mitglieder und Unterstützer von Viez e.V., Impfstoffe und Schnellzulassungen im Fall Corona/COVID-19 sind ja derzeit in aller Munde – die Zulassungsbehörden tun derzeit alles, um nach eingehender Prüfung möglichst schnell Vaccine zu genehmigen. Wie schön, wenn es bei Medikamenten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wie Friedreich Ataxie auch so schnell ginge; hier ist der …

Frohe Weihnachten und: TAUSEND DANK!

Liebe Mitglieder, liebe Freunde, liebe Unterstützer, dieses Jahr feiern wir alle Weihnachten auf eine Weise, wie wir es noch nie begangen haben. Aber mit der Aussicht auf eine Impfung gibt es ja zum Glück Licht am Ende des Tunnels…! Auch für Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen wie „Friedreich Ataxie“ stellt die Nachricht über eine baldige Impfmöglichkeit …

Galileo-Gerät für Ron angekommen – Gesundheitszustand scheint sich schon etwas zu bessern

Ende August hatten wir es bekanntgebeten: Für Ron hat Viez e.V. ein Galileo-Gerät mit Kipptisch-Funktion angeschafft – seine Krankenkasse hatte sich beharrlich geweigert, das Gerät zu finanzieren; und seine Mutter Susanna musste mit ansehen, wie es mit ihrem Sohn körperlich bergab ging. Dank unserer großzügigen Mitglieder und Spenderinnen und Spender ist Ron jetzt endlich wieder …

3. Mittelhessische Spendenwanderung Corona-bedingt abgesagt

Aufgrund der aktuellen Corona-Entwicklung haben sich die Organisatoren der 3. Mittelhessischen Spendenwanderung zugunsten von Viez e.V., die für heute geplant war, abgesagt. Birgit Schwarze und Wolfgang König wollten – angesichts der auch in Deutschland wieder steigenden Infektionszahlen und trotz Ausarbeitung eines detaillierten Hygiene-Konzepts – keine unnötigen Risiken eingehen. Hier die Information der Organisatoren: Liebe Alle, …

Pauline freut sich über Unterstützung durch Viez e.V.

Pauline aus Berlin ist – hier zusammen mit ihrer Schwester zu sehen – ein fröhliches, hübsches Mädchen. Leider wurde bei ihr die Seltene neurogenerative Erkrankung „Kinderdemenz NCL“ diagnostiziert – eine schlimme Nachricht für die ganze Familie. Was ihr wenigstens ein bisschen helfen könnte: Tägliches Training auf einem Galileo-Gerät – das hat ihr Arzt dringend empfohlen. Neben …