Sie sollten wissen, wofür wir die bisher gesammelten Spenden einsetzen. Obwohl unser Verein erst wenige Jahre besteht, konnten wir schon eine ganze Menge bewegen, wie wir finden. Vor allem haben wir konkret helfen können:
Ron
Ron Kaiser ist vor wenigen Tagen 21 Jahre alt geworden – damit ist er in einem Alter, in dem er nicht mehr auf die schulische Einrichtung mit angeschlossenem Therapiezentrumgehen kann, in der er in den letzten Jahren sehr gut aufgehoben war. Regelmäßiges Training auf einem Galileo-Gerät inklusive.
Seit Ron, der am Niemann-Pick-Syndrom erkrankt ist, von der Schule runter ist, hat sich sein gesundheitlicher Zustand leider sehr verschlechtert. Denn das Training mit dem Galileo findet seitdem nicht mehr statt – und die Krankenkasse weigert sich, ein Gerät für Ron zu finanzieren. Seine Mutter Susanna ist durch alle Instanzen gegangen – jetzt ist eine Klage anhängig, aber bis die durch ist, verschlechtert sich Rons Zustand immer weiter.
Susanna Kaiser ist auf Viez e.V. zugekommen – und wir haben uns entschieden, in die Bresche zu springen.Viez e.V. hat für Ron ein Galileo-Gerät mit Kipptisch im Wert von rund 12.000,- Euro gekauft, den wir Ron kostenlos zur Verfügung stellen. Für einen so kleinen Verein wie Viez e.V. eine enorme Summe. Aber wir dachten: Das lohnt sich.
Möglich wird das alles nur durch die enorme Unterstützung unserer Mitglieder und Spender. Dafür ein herzliches DANKE!!
Sie möchten Viez e.V. unterstützen? Da würden wir uns freuen!
Wenn Sie mehr über diese Aktion wissen möchten, und was es bedeutet, gegen Bürokratie kämpfen zu müssen, lesen Sie hier!
Pauline
‚Das ist Pauline. Pauline ist als vermeintlich gesundes Kind auf die Welt gekommen. Nachdem sie im Alter von vier Jahren epileptische Anfälle bekommen hat, hat es noch eine ganze Weile gedauert bis die niederschmetternde Diagnose feststand: NC L2 – Kinderdemenz. Pauline verliert nach und nach all ihre Fähigkeiten, kann aktuell bereits nur noch schwer laufen und leidet unter schweren Ataxie. Auch das Sprechen fällt ihr sehr schwer. Pauline bekommt eine Enzymersatztherapie, für die sie alle zwei Wochen ins Krankenhaus muss.
Die Ärzte haben empfohlen, dass Pauline regelmäßig mit einem Galileo Bord trainiert. Dadurch wird ihr Gleichgewichtssinn trainiert. Da Pauline schon viele andere Therapietermine in der Woche hat und auch immer schnell ermüdet, ist es ideal, dass sie mit dem Galileo Bord regelmäßig auch für einen kurzen Zeitraum von 10-15 Minuten trainieren kann.‘
Rani und Volker, Eltern von Pauline
Viez e.V. hat Pauline ein Galileo-Gerät im Wert von 5.000,- € finanziert. Rani und Volker haben sich in einer netten Mail dafür bedankt – Sie können sie hier nachlesen.
Sie möchten Viez e.V. unterstützen? Das würde uns freuen!
Frida und Mathilda
„Meine Töchter Frida und Mathilda (11 und 14 Jahre alt) leiden an Morbus Niemann Pick Typ C, einer unheilbaren fortschreitenden Stoffwechselerkrankung, welche ihnen nach und nach alle erlernten Fähigkeiten nimmt, bis sie schwerstmehrfachbehindert sind und jung versterben.
Unsere Devise seit der Diagnose vor 7 Jahren lautet: Lebensqualität im Hier und Jetzt. Um dieses Motto unter den durch die Erkrankung erschwerten Bedingungen umsetzen, und den Kindern noch viele schöne Momente ermöglichen zu können, benötigen wir immer wieder Unterstützung. Oft finanzieller und materieller Art, aber auch durch geschenkte Zeit, Zuspruch, eine nette Geste, eine hilfreiche Idee, ein offenes Ohr.
Die Überlegung, den Kindern das Training am Galileo zu ermöglichen, wuchs aus der Not der sichtbar schwindenden Geh- und Sitzfähigkeit von Frida und durch die positiven Erfahrungsberichte anderer betroffener Familien.“
Kathleen, Mutter von Frida und Mathilda
Viez e.V. hat Kathleen, die mit ihren Töchtern Frida und Mathilda in Köln lebt, die Anschaffung eines Galileo-Geräts im Wert von rund 4.000,- € finanziert. Die beiden Mädchen sind am Niemann-Pick-Syndrom erkrankt. Das Gerät dient dazu, die Stabilität der beiden Mädchen zu unterstützen – und wird unseres Wissens nach fleißig und mit Freude genutzt. Kathleen hat sich in einem herzlichen Schreiben bei uns für die Hilfe bedankt. Wir haben diesen Brief mit ihrer Erlaubnis dokumentiert. Sie können ihn hier nachlesen.
Sie möchten Viez e.V. unterstützen? Da würden wir uns freuen!
Grundlagenforschung
Neben der Hilfe für Betroffene ist uns die Unterstützung der Forschung wichtig. In diesem Jahr hatten wir die Möglichkeit, den Betrag von 10.000,- Euro in die Grundlagenforschung zu investieren. Das Geld ging an das Team rund um Hélène Puccio. Sie ist „Research Director“ am „Institut de Genetique et de Biologie Moleculaire et Cellulaire (IGBMC)“, Illkirch, Frankreich, das zur Universität Straßburg gehört, und eine der renommiertesten Forscherinnen und Forscher im Bereich der „Friedreich Ataxie“.
Sie und ihr Team befassen sich mit Grundlagenforschung auf dem Gebiet der Genforschung, um die Krankheit besser zu verstehen – und eines Tages ein Mittel dagegen zu finden. Ihr Team hat unsere Unterstützung bei der Präsentation ihrer Arbeit auf der „International Ataxia Research Conference (IARC)“ im November 2019 in Washington ausdrücklich erwähnt und unser Logo unter den Unterstützern aufgeführt. Danke dafür!
Weitere Aktionen von Viez e.V.:
- Viez e.V. hat die Kosten für wöchentliche Tai-Chi-Stunden für Friedrich (12) und Ole (10) aus Hamburg übernommen, die dazu dienten, ihre körperliche und psychische Stabilität so weit wie möglich zu erhalten.
- Viez e.V. hat für Friedrich und Ole die Anschaffung eines Galileo-Geräts finanziert, das so effektiv sein soll wie tägliche Physio-Therapie (die Krankenkasse lehnt die Übernahme der Kosten ab, weil derzeit noch keine entsprechenden Studien vorliegen).
- Für Lili (18) aus Brühl, die ebenfalls an einer neurodegenerativen Krankheit – dem Niemann-Pick-Syndrom – leidet, hat der Verein eine individuell angepasste Sitzschale für einen Rollstuhl finanziert, der an ein Fahrrad angeschlossen werden kann, so dass die Familie zusammen Fahrradfahren kann – was einen Beitrag zur Lebensqualität leistet.
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- Viez e.V. hat Mittel an das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) an der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Bonn gespendet. Das Zentrum ist maßgeblich an der sogenannten NICOFA-Studie beteiligt, die konkrete Behandlungsmöglichkeiten für Patienten mit Friedreich-Ataxie in Aussicht stellt.
- Viez e.V. unterstützt die Studien der Ataxie-Expertin Hélène Puccio vom Institut de Genetique et de Biologie Moleculaire et Cellulaire (IGBMC) in Illkirch, Frankreich. Sie ist eine der international angesehensten Grundlagen-Forscherinnen im Bereich der Gentechnik, auf deren Arbeit große Hoffnung ruht.
- Viez e.V. hat die Programmierung der Seite HopeBase finanziert. Sie soll dazu dienen, das Thema Seltene Erkrankungen stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken und mithilfe von Aktionen weitere Spenden zu akquirieren, die unserem Satzungszweck gemäß eingesetzt werden sollen.
Wir sind froh, dass wir in den ersten Jahren unseres Bestehens schon so viel erreichen konnten. Und wir freuen uns, in den kommenden Jahren hoffentlich noch mehr tun zu können – vielleicht mit Ihrer Hilfe?
Viez e.V. 