Sie sollten wissen, wofür wir die bisher gesammelten Spenden einsetzen. Obwohl unser Verein erst ein gutes Jahr besteht, konnten wir schon eine ganze Menge bewegen, wie wir finden. Vor allem haben wir konkret helfen können:

  • Viez e.V. hat die Kosten für wöchentliche Tai-Chi-Stunden für zwei Jungen aus Hamburg (10) und (12) aus Hamburg übernommen, die dazu dienten, ihre körperliche und psychische Stabilität so weit wie möglich zu erhalten.
  • Viez e.V. hat für die Jungs die Anschaffung eines Galileo-Geräts finanziert, das so effektiv sein soll wie tägliche Physio-Therapie (die Krankenkasse lehnt die Übernahme der Kosten ab, weil derzeit noch keine entsprechenden Studien vorliegen).

Galileo

  • Für Lili (18) aus Brühl, die ebenfalls an einer neurodegenerativen Krankheit – dem Niemann-Pick-Syndrom – leidet, hat der Verein eine individuell angepasste Sitzschale für einen Rollstuhl finanziert, der an ein Fahrrad angeschlossen werden kann, so dass die Familie zusammen Fahrradfahren kann – was einen Beitrag zur Lebensqualität leistet.

Sabine und Lili

    • Viez e.V. hat Mittel an das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) an der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Bonn gespendet. Das Zentrum ist maßgeblich an der sogenannten NICOFA-Studie beteiligt, die konkrete Behandlungsmöglichkeiten für Patienten mit Friedreich-Ataxie in Aussicht stellt.
    • Viez e.V. unterstützt die Studien der Ataxie-Expertin Hélène Puccio vom Institut de Genetique et de Biologie Moleculaire et Cellulaire (IGBMC) in Illkirch, Frankreich. Sie ist eine der international angesehensten Grundlagen-Forscherinnen im Bereich der Gentechnik, auf deren Arbeit große Hoffnung ruht.
    • Viez e.V. hat die Programmierung der Seite HopeBase finanziert. Sie soll dazu dienen, das Thema Seltene Erkrankungen stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken und mithilfe von Aktionen weitere Spenden zu akquirieren, die unserem Satzungszweck gemäß eingesetzt werden sollen.

HopeBase

Wir sind froh, dass wir im ersten Jahr unseres Bestehens schon so viel erreichen konnten. Und wir freuen uns, in den kommenden Jahren hoffentlich noch mehr tun zu können – vielleicht mit Ihrer Hilfe?