Was wir konkret tun


Sie sollten wissen, wofür wir die bisher gesammelten Spenden einsetzen. Obwohl unser Verein erst wenige Jahre besteht, konnten wir schon eine ganze Menge bewegen, wie wir finden. Vor allem haben wir konkret helfen können:

Kathleen Philipp

Viez e.V. hat Kathleen, die mit ihren Töchtern Frida und Mathilda in Köln lebt, die Anschaffung eines Galileo-Geräts im Wert von rund 4.000,- € finanziert. Die beiden Mädchen sind am Niemann-Pick-Syndrom erkrankt. Das Gerät dient dazu, die Stabilität der beiden Mädchen zu unterstützen – und wird unseres Wissens nach fleißig und mit Freude genutzt. Kathleen hat sich in einem herzlichen Schreiben bei uns für die Hilfe bedankt. Wir haben diesen Brief mit ihrer Erlaubnis dokumentiert. Sie können ihn hier nachlesen.

Unterstützung der Grundlagenforschung

Foto IARC 2019

Neben der Hilfe für Betroffene ist uns die Unterstützung der Forschung wichtig. In diesem Jahr hatten wir die Möglichkeit, den Betrag von 10.000,- Euro in die Grundlagenforschung zu investieren. Das Geld ging an das Team rund um Hélène Puccio. Sie ist „Research Director“ am „Institut de Genetique et de Biologie Moleculaire et Cellulaire (IGBMC)“, Illkirch, Frankreich, das zur Universität Straßburg gehört, und eine der renommiertesten Forscherinnen und Forscher im Bereich der „Friedreich Ataxie“.

Sie und ihr Team befassen sich mit Grundlagenforschung auf dem Gebiet der Genforschung, um die Krankheit besser zu verstehen – und eines Tages ein Mittel dagegen zu finden. Ihr Team hat unsere Unterstützung bei der Präsentation ihrer Arbeit auf der „International Ataxia Research Conference (IARC)“ im November 2019 in Washington ausdrücklich erwähnt und unser Logo unter den Unterstützern aufgeführt. Danke dafür!

Weitere Aktionen von Viez e.V.:

  • Viez e.V. hat die Kosten für wöchentliche Tai-Chi-Stunden für Friedrich (12) und Ole (10) aus Hamburg übernommen, die dazu dienten, ihre körperliche und psychische Stabilität so weit wie möglich zu erhalten.
  • Viez e.V. hat für Friedrich und Ole die Anschaffung eines Galileo-Geräts finanziert, das so effektiv sein soll wie tägliche Physio-Therapie (die Krankenkasse lehnt die Übernahme der Kosten ab, weil derzeit noch keine entsprechenden Studien vorliegen).

Galileo

  • Für Lili (18) aus Brühl, die ebenfalls an einer neurodegenerativen Krankheit – dem Niemann-Pick-Syndrom – leidet, hat der Verein eine individuell angepasste Sitzschale für einen Rollstuhl finanziert, der an ein Fahrrad angeschlossen werden kann, so dass die Familie zusammen Fahrradfahren kann – was einen Beitrag zur Lebensqualität leistet.

Sabine und Lili

    • Viez e.V. hat Mittel an das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) an der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Bonn gespendet. Das Zentrum ist maßgeblich an der sogenannten NICOFA-Studie beteiligt, die konkrete Behandlungsmöglichkeiten für Patienten mit Friedreich-Ataxie in Aussicht stellt.
    • Viez e.V. unterstützt die Studien der Ataxie-Expertin Hélène Puccio vom Institut de Genetique et de Biologie Moleculaire et Cellulaire (IGBMC) in Illkirch, Frankreich. Sie ist eine der international angesehensten Grundlagen-Forscherinnen im Bereich der Gentechnik, auf deren Arbeit große Hoffnung ruht.
    • Viez e.V. hat die Programmierung der Seite HopeBase finanziert. Sie soll dazu dienen, das Thema Seltene Erkrankungen stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken und mithilfe von Aktionen weitere Spenden zu akquirieren, die unserem Satzungszweck gemäß eingesetzt werden sollen.

HopeBase

Wir sind froh, dass wir im ersten Jahr unseres Bestehens schon so viel erreichen konnten. Und wir freuen uns, in den kommenden Jahren hoffentlich noch mehr tun zu können – vielleicht mit Ihrer Hilfe?