#RareDiseaseDay

„Seit vier Jahren lebt unsere Familie mit dem Wissen, dass unsere Söhne, Friedrich (15) und Ole (13) Friedreich Ataxie haben. Seitdem sehen wir, wie die Jungs immer mehr Fähigkeiten verlieren. Ole kann nicht mehr Fahrrad oder Roller fahren. Für Friedrich sind Skifahren, Tennis oder Fußballspielen schon lange nicht mehr möglich. Für ihn ist es bereits mühsam, die 200 Meter bis zur nächsten U-Bahn-Station zu gehen. 

Wir wissen sehr genau, was auf die Jungs zukommt. Wir müssen davon ausgehen, dass sie in den nächsten 10 Jahren zu 100%igen Pflegefällen werden. Unsere Kinder haben aufgrund ihrer genetischen Disposition eine sehr ungünstige Prognose und daher eine Lebenserwartung von deutlich unter 35 Jahren. Davon sind die letzten Jahre durch vollständigen Koordinationsverlust, Schluckstörungen, Seh- und Hörverlust und Bettlägerigkeit geprägt.

Erstmals gibt es jetzt ein Medikament, das aber noch keine Zulassung erhält. Zu wissen, dass es eine mögliche Therapie gibt, von der die Jungs jedoch nicht profitieren können, ist unerträglich.“

Mutter von Ole und Friedrich, Hamburg 2021

Die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen verdienen unsere Solidarität. Hilfe ist möglich.

Helfen Sie mit!

Published by

DirkOHeckmann

Journalist. Historiker. Redakteur am Mikrophon @DLF Deutschlandfunk

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