Online-Petition noch bis 20. Januar: Eltern von Friedrich (15) und Ole (13) bitten um Unterstützung

Vor einigen Tagen haben wir von Viez e.V. bereits darauf aufmerksam gemacht, dass die amerikanische Nichtregierungsorganisation FARAS eine Online-Petition gestartet hat. Das Ziel: Den amerikanischen Pharma-Hersteller REATA PHARMACEUTICALS Inc. dazu zu bewegen, eine Schnellzulassung für das Medikament „Omaveloxolone“ zu beantragen; und die Zulassungsbehörde FDA zu bitten, Patienten, die an der Seltenen Erkrankung „Friedreich Ataxie“ leiden, das Medikament schnellstmöglich zugänglich zu machen. Für die neurodegenerative Erkrankung gibt es bis dato keine Heilung und keine Therapie, so dass die Krankheit bei den Betroffenen unaufhörlich voranschreitet. Die Betroffenen und ihre Angehörigen verbinden große Hoffnung mit dem Medikament – erstmals legen Daten nahe, dass „Omaveloxolone“ den Krankheitsverlauf stoppen oder sogar rückgängig machen könnte.

Die Eltern von Friedrich (15) und Ole (13), die vor vier Jahren die Diagnose „Friedreich Ataxie“ erhalten haben, bitten um Ihre Unterstützung. Sie schreiben uns:

„Seit vier Jahren lebt unsere Familie mit dem Wissen, dass unsere Söhne, Friedrich und Ole, heute 15 und 13 Jahre alt, Friedreich Ataxie haben. Seit vier Jahren sehen wir, wie die Krankheit unaufhörlich voranschreitet, wie die Jungs immer mehr Fähigkeiten verlieren. Ole kann nicht mehr Fahrrad oder Roller fahren. Friedrich war ein sportliches Kind. Skifahren, Tennis oder Fußball spielen sind schon lange nicht mehr möglich. Für ihn ist es bereits mühsam, die 200 Meter bis zur nächsten U-Bahn-Station zu gehen. Dies ist nur noch sehr langsam und mit Hilfe möglich. Es ist schwer zu akzeptieren, dass es keine Therapie für diese Erkrankung gibt. In das Medikament „Omaveloxolone“ haben wir daher sehr viel Hoffnung gesetzt. Jetzt zu wissen, dass es eine mögliche Therapie gibt, von der die Jungs jedoch nicht profitieren können, ist unerträglich.
Daher freuen wir uns über jeden, der an unserer Seite ist und an der Petition teilnimmt.“

Noch bis 20. Januar 2021 können Sie nach wenigen Klicks unterschreiben.
Zur Online-Petition geht es hier lang!

Mehr Informationen zum Thema finden Sie hier: Kleine Bitte um Unterstützung – mit vielleicht großer Wirkung

Published by

DirkOHeckmann

Journalist. Historiker. Redakteur am Mikrophon @DLF Deutschlandfunk

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