Einige können sich sicher erinnern: Im August 2020 haben wir von Viez e.V. uns entschieden, Ron aus der Nähe von München zu helfen. Er leidet an der seltenen neurodegenerativen Erkrankung „Niemann Pick Syndrom“.
Das Training auf einem Galileo-Gerät würde helfen – davon war seine Mutter Susanna überzeugt. Allein schon die Fähigkeit zum Abhusten und Luftholen würde verbessert. Auch Rons Wachzeiten, die sehr eingeschränkt sind, würden sich verlängern – eine unschätzbare Verbesserung seiner Lebensqualität! Ärzte und Gutachter bestätigten die Einschätzung.
Rons Krankenkasse zeigte sich bereit, die Kosten zu übernehmen, obwohl ein Galileo-Gerät nicht im Leistungskatalog enthalten ist. Doch der Mediziner Dienst der Krankenkassen lehnte ab – ohne Ron einmal persönlich in Augenschein zu nehmen. Empfohlen wurden Therapien an einer externen Stelle – was aber Susanna und Ron so gut wie unmöglich ist, weil die Woche ohnehin schon aus Dutzenden Terminen im Zusammenhang mit der Erkrankung besteht.
Mit Unterstützung des Sozialverbands VdK klagte Susanna gegen die Ablehnung. Nach zwei Jahren und 4 Monaten ist jetzt ein Urteil ergangen.
Ergebnis: Ron hat Anspruch auf das Galileo-Gerät – die Ablehnung durch den MDK war rechtswidrig. Die Krankenkasse darf die Kosten jetzt erstatten.
Durch die große Hilfsbereitschaft unserer Mitglieder und Spender hatten wir Ron für 12.000,- Euro ein Galileo-Gerät inkl. Kipptisch, der für ihn notwendig ist, zur Verfügung gestellt. Die TK ersetzt uns jetzt unsere Auslagen. Das ist natürlich toll, weil wir die Mittel dann jemandem anderen geben können, der oder die Hilfe braucht.
Wir sind sehr froh, dass wir in die Bresche gesprungen sind und eine Brücke für Ron geschlagen haben. Hätten wir das nicht getan, hätte sich sein Zustand in den vergangenen Monaten wahrscheinlich erheblich verschlechtert. Wir alle mitgeholfen, dass das nicht passiert. Rons Mutter Susanna hat uns ihren tiefen Dank ausgesprochen.
Susanna schrieb uns dazu folgendes:
Die Krankenkasse wollte die Kosten übernehmen, auch wenn das Gerät nicht im Leistungskatalog steht, wenn Ron bestimmte Kriterien erfüllt. Diese zu prüfen hat die Krankenkasse den medizinischen Dienst beauftragt. Dieser hat trotz Gutachten der Ron behandelnden Ärzte, Rons Erkrankung und die daraus resultierenden gesundheitlichen Probleme falsch bewertet und die falschen Empfehlungen an die Krankenkasse gegeben. Er hat Ron nie angeschaut, sondern nur vom Schreibtisch aus bewertet. Danach musste die Krankenkasse handeln. Mehrmals haben wir Widerspruch eingelegt und unsere Ärzte haben neue Berichte bezogen auf die Ablehnung geschrieben. Immer wieder kamen vom Medizinischen Dienst die gleichen falschen und von uns mehrmals widerlegten Argumente! Und wegen der falschen Bewertung des MDKs haben wir geklagt und der daraus resultierenden Ablehnung der Krankenkasse. Das Sozialgericht hat dann ein eigenes Gutachten in Auftrag gegeben. Dieser Gutachter war zweimal über mehrere Stunden bei uns zu Hause und hat endlich mal alles gesehen und miterlebt und richtig bewertet und dokumentiert. Er hat im Detail die von der Krankenkasse gestellten Fragen beantwortet. Endlich hat uns mal jemand zugehört und unsere täglichen Probleme erkannt (neben unserem Palliativteam).
Daran sieht man zweierlei: Der Kampf gegen bürokratische Hindernisse gehört für die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen, die ohnehin schon enorm belastet sind, zum Alltag.
Und: Mit ganz konkreter, unbürokratischer Hilfe können wir einen Unterschied machen.
Sie wollen auch helfen? Klicken Sie bitte hier!
Mehr Infos zur Hilfe für Ron hier.
Viez e.V. 
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